A cura di Costanza Ducci, Presidente Sezione provinciale Associazione Italiana Sclerosi Multipla-AISM di Ravenna, Sofia Rabbito, giovanissima socia AISM Ravenna con SM, Giovanna Seminara, consigliere CDP AISM Ravenna, Pina Strazzeri, tesoriera CDP AISM Ravenna, Simonetta Zaccarini, vicepresidente CDP AISM Ravenna.
AISM, Consiglio Direttivo Provinciale di Ravenna, è impegnata da tempo a sostenere e tutelare i diritti del caregiver: figura tanto preziosa quanto complessa.
Inclusione e disabilità
Prima di parlare di caregiver bisognerebbe capire cosa la nostra società intenda per inclusione sociale quando si parla di disabilità.
Questo perché non può esserci inclusione senza una rete che permetta di superare i limiti fisici o mentali che, di fatto, devono essere oltrepassati per dare luogo ad una vera inclusione.
Ovviamente se il contesto sociale, per ragioni economiche, culturali o ideologiche, offre meno opportunità di inclusione, la figura del caregiver deve farsi carico di sempre maggiori responsabilità, anche per poter garantire quel diritto all’inclusione di cui tutti si vantano ma che in pochi cercano di attuare.
Il lavoro di cura è un affare di donne?
Se poi consideriamo che il 71% dei caregiver familiari in Italia sono donne, dati 2022, è facile dedurre che la funzione sociale del caregiver si deve scontrare anche con le problematiche che ogni donna deve già affrontare ogni giorno all’interno della società.
Scegliendo di vedere la figura del caregiver come un ponte tra diritti e opportunità, se ne deduce che tale ruolo debba a tutti gli effetti essere considerato come una figura di enorme responsabilità sociale, oltre che individuale, e non può certamente pagare per le mancanze del sistema.
Per questo il primo passo da poter fare è quello di garantire al caregiver tutti quei diritti di cui molto spesso viene privato in quanto non egli stesso spesso portatore di una malattia; nonostante, comunque, sia inequivocabilmente portato a vivere una situazione molto dura da gestire e che richiede un enorme impiego di energie sia fisiche che emotive.
Per non parlare poi del biasimo che riceve nel caso in cui non riesca a garantire il 100% della presenza e dell’impegno sul lavoro o nelle relazioni sociali, con conseguente esclusione sull’aspetto della crescita e delle opportunità lavorative.
Caregiver e lavoro
Questo contesto negativo si aggrava quando parliamo di caregiver donne e madri allo stesso tempo: tutto si trasforma in una doppia discriminazione, in un disordine che disturba il mondo lavorativo e familiare della donna stessa, privandola di fatto della crescita personale e professionale che le spetterebbe.
In una società che ci giudica in termini di performance e produttività, il dover dedicare energie e tempo a persone con poca o nessuna autonomia, mette nella condizione di non poter reclamare inclusione in tutti gli ambiti di diritto.
Quel tempo e quelle risorse dedicate, sono spesso percepite come una mancanza o una colpevole volontà di non aderire al sistema.
Serve una rivoluzione culturale
Parlare di diritti dei caregiver significa parlare, perciò, di una rivoluzione culturale che riconosca innanzitutto il valore sociale di una persona che si mette, volontariamente e senza ritorno economico alcuno, a disposizione di un’altra.
Considerando poi l’elevata percentuale femminile è indubbio che la donna caregiver abbia troppe situazioni complesse da gestire (il lavoro, il figlio, la casa, ad es.) e spesso nessuna di queste le genera le dovute soddisfazioni personali.
È per questo fondamentale che tutte le associazioni si impegnino al massimo nel garantire e tutelare tutti i diritti esigibili e l’autodeterminazione sia per la persona disabile che per coloro che se ne prendono costantemente cura.
Niente che riguardi l’inclusione dei caregiver può prescindere dal riconoscimento e dalla tutela sociale degli stessi.
Ne deriva che nel faticoso equilibrio tra necessità personali e problematiche generali, le associazioni devono riuscire a intercettare le necessità pratiche e organizzative e poter accompagnare, in un percorso di creazione di risorse e soluzioni, le diverse figure coinvolte.
Accompagnare e permettere di accedere alle cure sanitarie o frequentare attività ludico ricreative, è un compito che comunque non può essere delegato esclusivamente al caregiver: terapie, visite mediche a volte frequenti e/o troppo distanti dal domicilio, così come le varie attività sociali o il servizio di accompagnamento che ne assicuri la partecipazione.
Le persone con SM, in particolare, necessitano anche di un percorso riabilitativo, fisioterapico e motorio, con strumenti come il nuoto e la ginnastica, o attività che concorrano al benessere psico-fisico e al superamento di ricadute.
L’impegno è dunque significativo e non si può pretendere che tutto ricada sulla sola famiglia o, peggio, sull’unico caregiver. AISM concentra il suo massimo sforzo nel mettere a disposizione un servizio di trasporto e accompagnamento per le terapie, le visite mediche o per le attività sportive; in tal modo permette a tutti di accedere a questi servizi che sono dei diritti e non un privilegio per pochi.
Lo stesso vale per il supporto psicologico, volto a fronteggiare le difficoltà interiori e relazionali, come pure l’aiuto nella gestione del mare magnum della burocrazia (anche questo non indifferente).
Sono tutti aspetti fondamentali ma sempre percepiti come secondari alla tutela della persona o alle garanzie lavorative e sociali di questa, soprattutto in ambito legale ed amministrativo.
In conclusione, la collaborazione tra associazioni e pubblico di riferimento è fondamentale, riuscire a creare una comunicazione efficiente, una rete di ascolto e un’applicazione repentina e completa delle esigenze che emergono è l’unico modo che è riuscito, e riuscirà, a far pesare meno le diagnosi ai pazienti e ai loro cari.
Iniziative e collaborazioni di AISM Regione Emilia-Romagna per il Caregiver Day 2023
AISM Parma organizza per il 27 maggio dalle ore 15:00 alle ore 17:00 un incontro presso la sezione in collaborazione con CSV Emilia dal titolo “SMUOVIMI, tecniche di movimentazione per rendere più facile la vita dei caregiver in casa”
probabilmente il Presidente della sezione farà da cavia e verificherà la possibilità di far fare delle prove alle persone presenti. Il nome dell’evento è: smuovimi;
AISM Modena non ha iniziative specifiche e individuali per il mese di maggio; ha partecipato al progetto “Il paziente nascosto” promosso dal Comune di Sassuolo e finanziato con i fondi regionali per il caregiver, terminerà alla fine del 2023. Il progetto ha permesso di garantire un sollievo ai caregiver di due famiglie e un supporto psicologico ai caregiver di 4 famiglie del distretto ceramico.
AISM Modena parteciperà agli eventi organizzati dai Comuni del distretto ceramico CAREGIVER DAY 2023, unitamente alle associazioni di volontariato, per la promozione del riconoscimento della figura del Caregiver:
Sab 13/05 – ore 14.30 – La camminata dedicata ai Caregiver _ Prignano sulla secchia
Sab 13/05 – ore 20.45 – “Siamo fatti di-versi perché siamo poesia” spettacolo di Guido Marangoni _ Formigine
Gio 18/5 – ore 18.00 Prendersi cura – incontro informativo per chi si prende cura di persone affette da Sla _ Formigine
Ven 19/05 – ore 20.30 – proiezione del film “Music” di Sia _ Prignano sulla secchia
Sab 20/5 – dalle 17 alle 20 – Maggio(r) cura – animazione, informazioni e proposte a cura del Tavolo Caregiver _ Fiorano modenese
Dom 21/5 – dalle ore 9.00 alle 12:30 -Condividere e Informare – presso Casa della Comunità G.P.Vecchi in Via Levi Montalcini n. 200. Saranno presenti i cittadini, le associazioni, le istituzioni, le organizzazioni che partecipano alle attività del CCM-Comitato Consultivo Misto di Modena, per un confronto sul valore delle buone prassi in favore dei Caregiver Familiari.
A settembre verrà promosso un ciclo di mindfulness per i caregiver dopo aver sperimentato il gradimento dei soci con Sclerosi Multipla che hanno frequentato un corso completo durante questa primavera.
Sempre attivo lo sportello di accoglienza.
Per approfondire:
AISM Emilia Romagna:
https://www.aism.it/struttura/coordinamento_regionale_emilia_romagna
Cittadinanzattiva Emilia Romagna, Articoli Caregiver:
Carta delle priorità: https://www.cittadinanzattiva-er.it/carta-delle-priorita-del-caregiver/
Caregiver: https://www.cittadinanzattiva-er.it/category/caregiver/
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