A cura di Cristina Dieci, Presidente Associazione Spina Bifida Italia-ODV
Giornata mondiale della Spina Bifida. ASBI organizza a Milano un convegno, per incontrare famiglie e mondo sanitario, dal titolo “Spina Bifida: what’s news?“.
Accessibilità per tutti
L’accessibilità è il tema scelto dalla Federazione Internazionale Spina Bifida per la 11^ edizione.
In questo giorno è importante sostenere e promuovere i diritti delle persone, lottando per l’uguaglianza a ogni livello e per ogni individuo.
L’accessibilità e l’inclusione presentano sfide frequenti per le persone con questa patologia.
Lo stigma, la discriminazione e la mancanza di consapevolezza creano ulteriori barriere alla piena partecipazione e a condurre una vita appagante.
Ambienti accessibili, assistenza sanitaria adeguata, servizi sociali e opportunità lavorative e di svago consentono alle persone di partecipare pienamente alla vita sociale.
Garantire diritti è di fondamentale importanza per la comunità della Spina Bifida.
Cos’è la spina bifida
La spina bifida è il più frequente dei Difetti del Tubo Neurale, che consistono in gravi malformazioni congenite che si sviluppano durante le prime settimane di gravidanza.
In Italia, la prevalenza totale alla nascita dei difetti del tubo neurale è di circa 6 casi su 10.000 di cui il 50 per cento sono casi di Spina Bifida.
I problemi fisici possono essere differenti da una persona all’altra: talvolta la patologia è gravemente invalidante, altre volte è persino “occulta”.
I difetti del Tubo Neurale possono essere estremamente invalidanti, con esiti cognitivi e neuro-motori: alterazioni del controllo degli sfinteri, manifestazioni epilettiche, difetti del tono muscolare e neurosensoriali, difficoltà nello sviluppo e nell’apprendimento.
Essere affetti da questa patologia rara può certamente comportare difficoltà non solo fisiche, ma di relazione con gli altri e nella sfera emotiva e affettiva.
Attraverso l’informazione, la consapevolezza e una giusta energia positiva si possono affrontare anche ostacoli che paiono insormontabili.
La condivisione delle difficoltà e il gruppo certamente sono un valido supporto in tutte le fasi della vita.
Il percorso di cura è lungo e complesso anche per le famiglie, che pagano un prezzo sociale ed emozionale molto alto.
L’importanza della prevenzione
È possibile prevenire queste malformazioni con la corretta alimentazione unitamente all’assunzione di una vitamina del gruppo B: l’acido folico.
Un’alimentazione ricca in frutta, verdura e legumi, contenenti folati, è importante, ma non sufficiente a coprire il fabbisogno quotidiano e, se si programma una gravidanza, è necessario integrare la dieta con acido folico.
Ecco cosa sapere:
- se desideri un bambino o comunque non escludi la possibilità di una gravidanza assumi sin da ora 0,4 mg al giorno di acido folico. In caso di malattie materne (es. diabete, epilessia, malassorbimento) è necessario assumere 4 – 5 mg al giorno
- l’acido folico è una vitamina del gruppo B la cui assunzione è raccomandata da prima del concepimento fino al terzo mese di gravidanza compiuto ed è in grado di ridurre fino al 70 per cento il rischio di difetti del Tubo Neurale
- l’acido folico è prescrivibile e gratuito.
Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) ha realizzato le Raccomandazioni per la tua salute e per quella del figlio che verrà rivolte alla coppia e ha attivato il Registro Nazionale per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla Spina Bifida in collaborazione con l’Associazione Spina Bifida Italia.
Il diritto al benessere
La persona con disabilità convive con pesanti modificazioni della propriocezione, della esterocezione, delle sensazioni relative al dolore/piacere.
Sperimenta una crisi nell’Unità Psicofisica dovuta ad una integrazione Mente/Corpo deficitaria, motivo per il quale spesso percepirà come negativo il giudizio degli altri.
Attraverso l’educazione psicomotoria e la pratica sportiva, ha modo di sperimentare una nuova integrazione Mente/Corpo, ha la possibilità di migliorare:
- sul piano cognitivo attraverso la conoscenza del proprio corpo, dello spazio, del tempo e della velocità; sul piano fisico aumentando la forza muscolare, la capacità di equilibrio, la coordinazione motoria, imparando a superare la fatica (che rappresenta uno dei primi ostacoli per la riabilitazione)
- sul piano sportivo acquisendo conoscenze tecniche delle varie discipline sportive, incentivando la comunicazione interpersonale e la collaborazione (attraverso il gioco di squadra), rispettando le norme condivise; sul piano psicologico producendo uno stato di soddisfazione generale che conduce al contenimento degli stati emotivi, incrementando la capacità di autocontrollo
- sul piano socio-educativo aumentando la propria autonomia, spronando all’impegno durante gli allenamenti e al rispetto dell’avversario, insegnando il coraggio, promuovendo la lealtà; favorendo la socializzazione, l’aggregazione, integrazione, superando così paure, pregiudizi e isolamento.
Nel corso degli anni, per le persone con disabilità e non solo, la ricerca e l’avvicinamento a discipline sportive è diventata per lo più personale, tramite web, il sempre utile passaparola o rivolgendosi direttamente ad enti istituzionali quali il Comitato Italiano Paralimpico.
ASBI in questi anni ha esplorato diverse realtà propositive e capaci di generare una rete benefica in termini di contatti, iniziative ed eventi sportivi.
In tema di attività motoria e sportiva, ASBI collabora con l’Associazione Freerider Sport Events.
L’attività iniziata con l’insegnamento dello sci alpino da seduti, si è sviluppata poi con Camp estivi dedicati all’autonomia attraverso lo sport in cui i partecipanti si cimentano in svariate attività come handbike, canoa, nuoto, tennis e tanti altri sport.
Scrive una partecipante: “Autonomia è autodeterminarsi. Autogestirsi, è consapevolezza, è confronto. È sapere che si può fare e tanto. Non fermarsi davanti alle sfide ma affrontarle. Il summer camp per me è stato ed è questo! Consapevolezza di avere capacità e conoscenze per gestire la mia vita in autonomia. Tutto questo è stato reso possibile grazie al confronto con persone che hanno condizioni di vita simili e diverse dalla mia, che mi hanno mostrato come la disabilità non possono essere un ostacolo alla vita ma una caratteristica della persona e di come possano essere gestite le difficoltà che tale condizione a volte comporta.” (Ilaria Guidotti)
Essere accanto alla famiglia
La nascita di un bambino con questa patologia, specie in assenza di diagnosi prenatale, è un evento complesso e delicato, che cambia l’equilibrio e le sicurezze della coppia: modifica radicalmente le abitudini e i ritmi di vita.
L’impegno delle famiglie permette alle persone care di svolgere una vita all’interno delle dinamiche sociali, togliendo alla comunità stessa l’onere di dover provvederne direttamente.
Hanno bisogno di essere accompagnati lungo il percorso di crescita del figlio/a, e sostenuti nelle scelte per non sentirsi soli.
Attenzione e cura anche per i fratelli e sorelle, siano essi più grandi o più piccoli.
Sono ragazzi e ragazze che non possono creare problemi; destinati ad essere bravi a scuola, almeno quanto basta a non sollevare preoccupazioni; autonomi, per non sottrarre tempo alle necessità di chi è meno favorito dalla sorte; disponibili, per alleggerire il carico di lavoro di mamma e papà; sufficientemente generosi, per saper rinunciare a tante cose, piccole e grandi, a favore del fratello perché disabile.
Per saperne di più:
Sito Associazione Spina Bifida Italia: https://www.spinabifidaitalia.it/convegno-nazionale-spina-bifida-2023
Registro Spina Bifida: https://www.spinabifidaitalia.it/registro-spina-bifida
Centri Spina Bifida: https://www.spinabifidaitalia.it/centri-spina-bifida
Nuovo Piano Nazionale Malattie Rare: https://www.trovanorme.salute.gov.it/norme/renderNormsanPdf?anno=2023&codLeg=95257&parte=1%20&serie=null
Federazione Internazionale Spina Bifida e Idrocefalo: https://www.ifglobal.org/events/wsbhd23/
Sito tematico Salute del bambino e dell’adolescente
Sezione “Azioni e strategie nei primi 1000 giorni di vita”
Sito tematico Salute della donna – Salute Preconcezionale
Sito Issalute – scheda Spina Bifida
Segui #lepilloledicittadinanzattiva
