a cura di Marilena Vimercati, sociologa
Il programma “Come affrontare la demenza“
Quando a una persona viene diagnosticata il morbo di Alzheimer o un altro tipo di demenza, tutto il suo sistema di assistenza deve affrontare le implicazioni di questa complessa diagnosi. Importante è accompagnare e formare il caregiver.
Il Rosalynn Carter Institute for Caregivers – RCI – ha sviluppato un programma specifico per sostenere i caregiver che assistono persone con demenza e aiutarli a prendersi cura dei loro cari e di se stessi.
Il programma avviato nel 2023, sponsorizzato da Cigna Healthcare consiste in 25 workshop gratuiti su “Come affrontare la demenza” (Dealing with Dementia – DWD) sono finalizzati a migliorare la salute e il benessere dei caregiver di demenza residente negli Stati Uniti.
Le sessioni interattive virtuali di quattro ore ciascuna forniscono ai caregiver statunitensi gli strumenti necessari per gestire le sfide che possono incontrare nel loro percorso di assistenza.
I partecipanti ai workshop DWD ricevono gratuitamente una guida completa su un’ampia gamma di argomenti, tra cui informazioni sulle fasi della demenza, sugli effetti della demenza sul cervello, sui consigli per la sicurezza, sulla gestione dei farmaci, sulla creazione di un team di assistenza e supporto e sulla creazione di un ambiente domestico favorevole alla demenza.
La partecipazione al programma DWD ha avuto un impatto decisamente positivo sui caregiver e i risultati clinicamente sono significativi secondo la dott.ssa Jennifer Olsen, amministratore delegato di RCI.
I caregiver che partecipano al programma dimostrano di avere maggiori conoscenze e fiducia nel caregiving dopo aver completato il percorso del workshop.
Riportiamo due testimonianze di caregiver pubblicate dal RCI
“Sappi che farà male”: storia di Jacquelyn
Jacquelyn, 36 anni, vive a Inglewood, in California e per sei anni si è presa cura della madre e della nonna, entrambe affette da demenza.
Gestisce Mom of My Mom (Mamma di mia Madre), un popolare account TikTok sul caregiving: inizialmente ha creato l’account per documentare gli alti e bassi del suo percorso di caregiving:
“Inizialmente eravamo solo io e mia madre a fare video divertenti. Con gli anni la sua assistenza è aumentata e quindi sono passata a condividere il modo in cui mi prendo cura di lei e i problemi imprevisti che si sono presentati”.
Dopo che la madre è morta Jacquelyn scrive come affronta la quotidianità dopo la perdita e continua a sostenere e aiutare caregiver che assistono i propri cari con demenza “E ora condivido il modo in cui vivo e vado avanti, sperando che le informazioni che mi aiutano aiutino altre persone che stanno attraversando la stessa situazione”.
I video sulla demenza e sul caregiving sono diventati sempre più popolari su TikTok, dal momento che una generazione più giovane di persone è diventata caregiver dei propri genitori anziani. I video che utilizzano l’hashtag “demenza” hanno superato i 5,5 miliardi di visualizzazioni sulla piattaforma. Mom of My Mom ha oltre 672.000 follower.
“Ci sono così tante risorse oggi che non c’erano quando ho iniziato [a prendermi cura di mia madre e di mia nonna]. Non c’erano persone che condividevano l’esperienza sui social media. Non potevo vedere qualcuno che faceva quello che facevo io”, ha detto Jacquelyn.
“C’erano cose sul mondo dell’assistenza che non conoscevo e che mi avrebbero aiutato se le avessi sapute. Come parlare con i medici, come parlare con la famiglia, come prendersi del tempo per se stessi”.
Quando le è stato chiesto quale consiglio darebbe a se stessa del passato, ha risposto: “Sappi che farà male. Imparare a capire come cambiano le relazioni quando si inizia a prendersi cura di una persona può aiutare a capire perché si prova un sentimento di perdita. Il dolore previsto arriverà, ma sapere perché arriva vi aiuterà a trarne vantaggio, a rafforzare il legame con la persona di cui vi prendete cura”.
Tuttavia, Jacquelyn ha tenuto a sottolineare che non è sempre doloroso:
“Non c’è un modo per fermare le montagne russe emotive che derivano dall’assistenza. Ma non bisogna nemmeno rimuginarci sopra. Credo che gran parte del mio dolore sia stato causato dal fatto che mi stavo chiudendo a riccio nella mia testa. Assicurarmi di essere presente era davvero importante. Per fortuna, occuparsi di una persona con demenza ti costringe a stare nel momento presente”,
A chi sta iniziando il proprio percorso di caregiving, lei raccomanda di prendersi del tempo per sé. Ha frequentato corsi di scrittura serali per continuare a sviluppare le sue capacità: “Mantenere qualcosa che si faceva prima di diventare caregiver è importante per mantenere il senso di sé”, ha detto “Sappiate che il senso di colpa che provate quando lasciate il vostro caro per dedicarvi tempo sarà presente. Ma non significa che non si debba prendere del tempo per se stessi”.
“Devi prenderti cura di te”: storia di Rochelle
Rochelle, 66 anni, si prende cura di sua madre, che ha 80 anni ed è affetta dal morbo di Alzheimer. Si occupa di assistenza da oltre dieci anni nella sua casa di Shaker Heights, in Ohio. La madre era una dei cinque fratelli e quattro dei cinque hanno sviluppato la stessa malattia: Rochelle si è occupata anche di una delle sue zie: “Mia madre è sopravvissuta a tutti”.
Rochelle avrebbe voluto sapere quanto sarebbe stato impegnativo fisicamente il lavoro di assistenza e come dedicare attenzioni e cura a se stessa:
“Devi prenderti cura di te. Vorrei che qualcuno me lo avesse ribadito. Perché con il declino di mia madre sono invecchiata anch’io. Il lavoro sta diventando duro dal punto di vista fisico. … È fisicamente faticoso. Sto invecchiando e ho tanti disturbi quanti ne ha lei”.
Avrebbe anche voluto conoscere l’impatto che la musica può avere sul miglioramento della qualità della vita:
“Metto la musica ogni mattina: prima di svegliarla, sente quella musica così si sveglia in modo molto piacevole. Vorrei averlo saputo anni fa”.
Anche la flessibilità è importante: vorrebbe aver saputo quando insistere o non insistere, fin dall’inizio:
“Se non fa nulla di male, se vuole mangiare tre mele, lasciatele mangiare tre mele. Se vuole dormire nella poltrona reclinabile, alzatele le gambe. Scegliete le vostre azioni”, questi i suoi suggerimenti.
Rochelle ha anche detto che il caregiving non è per tutti: ha quattro fratelli, ma sua madre vive con lei, perché l’assistenza è una delle sue competenze:
“Non c’è da vergognarsi. È meglio lasciare che sia qualcun altro a farlo se l’assistenza non è una delle tue doti o capacità. Ho visto persone che fanno i caregiver ma sono molto arrabbiate. Sono arrabbiate con se stesse e con il familiare affetto da demenza, ma la persona con demenza non può evitare ciò che le sta accadendo”.
Rispecchiarsi per apprendere gli uni dagli altri
Dare voce ai caregiver significa offrire occasioni non solo per rispecchiarsi nelle situazioni difficili che li accomunano ma anche per apprendere gli uni dagli altri.
Rispecchiarsi dona una sorta di sollievo alla solitudine in cui spesso si trovano immersi, apprendere reciprocamente rinforza la personale energia nello svolgimento del ruolo.
Le due storie sopra riportate, che vengono da un contesto molto diverso dal nostro, evidenziano molte similitudini con le storie da noi raccolte nell’indagine civica ci Cittadinanzattiva ER “Ho diritto a…”
Avere una vita dignitosa è in sostanza quello che chiedono gli uomini e donne caregiver che hanno partecipato all’indagine e, per avere una vita dignitosa, ciò che conta è poter contare su servizi efficienti e avere a disposizione informazioni.
Nel 64% dei casi chiedono di essere sostenuti da una rete di servizi efficiente, che tenga in considerazione anche l’ambito della socializzazione: “Sarebbe importante avere una struttura che ci aiutasse a socializzare con altri per non rimanere sempre nel nostro mondo: noi due coi nostri problemi.” Ha scritto un caregiver.
Anche l’informazione è un servizio richiesto, come esplicitato dal 25% dei caregiver: “[Ho diritto a…] non sentirmi disorientata davanti ad un percorso di presa in carico da parte dell’ospedale per la gestione delle visite e i controlli periodici. Sapere TUTTO ciò che mi spetta, che è previsto, per l’assistenza. Essere informata è indispensabile, conoscere, sapere e poter scegliere è ciò che vorrei.”
Un ultimo beneficio derivante dall’ascolto reciproco delle storie personali tra caregiver è l’incremento di consapevolezza dell’energia di un esercito di “invisibili” determinati a conquistare visibilità e a chiedere con maggior determinazione l’approvazione della proposta di L. 1461 da troppo tempo giacente in Parlamento in attesa di approvazione.
Per approfondire
Il Rosalynn Carter Institute for Caregivers è stato fondato nel 1987 dall’ex First Lady Rosalynn Carter per promuovere la salute, la forza e la resilienza dei caregiver in tutti gli Stati Uniti. Il Rosalynn Carter Institute for Caregivers realizza la sua missione di sostenere il caregiver familiare attraverso la creazione di partenariati intersettoriali, lo sviluppo e la fornitura di programmi basati su dati concreti e la promozione di politiche pubbliche.
Cigna Healthcare è un provider di servizi sanitari che promuove una salute migliore in ogni fase della vita. Guida i suoi clienti attraverso il sistema sanitario, fornendo loro le informazioni e le conoscenze necessarie per fare le scelte migliori per migliorare la loro salute e la loro vitalità. I prodotti e i servizi sono forniti esclusivamente da o attraverso le filiali operative di The Cigna Group (NYSE:CI). Tali prodotti e servizi comprendono una serie integrata di servizi sanitari, quali medicina, odontoiatria, salute mentale, farmacia, oculistica, prestazioni integrative e altro.
Cittadinanzattiva Emilia Romagna, Articoli Caregiver:
Carta delle priorità del caregiver: https://www.cittadinanzattiva-er.it/carta-delle-priorita-del-caregiver/
Caregiver: https://www.cittadinanzattiva-er.it/category/caregiver/
Documenti ufficiali Regione Emilia Romagna (Leggi regionali, Delibere e Determine, Note di indirizzo, Informazioni, Servizi): https://caregiver.regione.emilia-romagna.it/
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