A cura di Anna Baldini, Rossana Di Renzo, Martina Ghezzi, Matteo Valoncini, Marilena Vimercati
HO DIRITTO A…
La Campagna di Cittadinanzattiva E.R. “HO DIRITTO A…” , lanciata online a inizio gennaio 2020, in meno di un mese ha visto l’adesione di più di 200 cittadine/i a conferma di quanto il tema del caregiving sia rilevante: chi in poche righe e chi in pagine intense ci hanno permesso di entrare nelle loro vite così che abbiamo potuto conoscere la loro quotidianità in termini di fatiche ma anche di piccole gioie, e soprattutto le loro richieste per un riconoscimento del ruolo.
Poi è arrivata la pandemia ed è sceso il silenzio.
Caregiver, chi sono quelli che ci hanno risposto?
Sono prevalentemente voci femminili: madri, figlie, sorelle, mogli/compagne che da più o meno anni si prendono cura di una persona cara con risvolti talvolta penalizzanti sul versante lavorativo per chi lavora, ma anche sul versante della gestione familiare complessiva.
I pochi uomini che si sono raccontati si occupano di un figlio o di un genitore anziano.
Dar voce
Con la Campagna “HO DIRITTO A…“, abbiamo voluto dar voce a persone che la vita ha durante colpito e non hanno avuto sconti, abbiamo creato uno spazio virtuale affinché le loro storie entrassero nella nostra quotidianità e fossero condivise con la comunità. Il modo migliore per farvi scoprire le loro storie era attraverso la voce stessa: per questo motivo abbiamo creato una serie di podcast dove poter ascoltare le testimonianze. Le potete trovare qui
La maggior parte hanno inviato narrazioni in momenti precisi della giornata: la mattina presto o la tarda sera. Questo ci fa capire quanto siano impegnate/i caregiver, e che nonostante questo siano riusciti comunque nei pochi momenti liberi ad inviare i loro pensieri, i loro bisogni, i loro diritti.
Sono tante persone che ogni giorno sono entrate nella nostra vita e ci hanno insegnato quale valore abbia davvero il nostro tempo, i nostri affetti, le nostre convinzioni.
I caregiver ogni giorno, senza legittimazione alcuna, si prendono cura di un loro caro, magari per molte ore al giorno, eppure continuano ad andare a lavorare e a provare a condurre una vita “normale”.
Restituire ciò che si è ricevuto
È arrivato il momento di restituire, non per obbligo o per dovere, ma perché si riconosce ciò che si è ricevuto. Si restituisce per riconoscenza, gratitudine, mettendo a disposizione ciò che si ha.
Restituire permette di entrare nel flusso di dare e ricevere, che è il movimento della vita.
Restituiamo ciò che abbiamo ricevuto in prestito e consegniamo alla comunità, al singolo cittadino e alle istituzioni perché queste parole vengano accolte e riprese in atti di solidarietà, servizi, tempo, cura, e DIRITTI.
Maestri di vita
I caregiver sono per noi maestri di vita dai quali imparare, imparare ed imparare, non lo diciamo tanto per dire o solo per una questione di empatia, è solidarietà unita a un briciolo, per quanto fugace, di consapevolezza: ognuno di noi sarà – o avrà bisogno di – caregiver, prima o poi.
È necessario rendersene conto ora e imparare quanto prima da chi già sa.
Abitare le parole
Grazie ai caregiver abbiamo anche imparato ad attribuire nuovi significati a parole di uso comune nel nostro linguaggio.
È dunque un invito ad “abitare” tali parole perché, grazie a esse, possiamo vivere più consapevolmente il destino della nostra esistenza.
Come scrive il filosofo Salvatore Natoli «le parole […] sono sapienti di per sé e per questo, ogni volta, prima ancora di pronunciarle bisognerebbe ascoltarle, come all’inizio infatti, non sono nostre, ma ci sono state donate, le abbiamo apprese […].».
L’invito è quello di abitarle, sostare, ascoltarle, interrogarle, riflettere ed infine averne cura; riportiamo solo alcune delle parole che per noi sono state importanti insegnamenti:
Legami
Cosa rimane nella vita oltre ai legami?
Dove troviamo la sofferenza, la gioia, la vita se non nei legami?
È una lezione che impariamo a nostre spese, quando ci troviamo soli e ci accorgiamo dell’importanza che gli altri, chiunque essi siano, hanno nel nostro esperire la vita.
È una lezione che i caregiver imparano a loro spese, spesso senza preavviso, investiti da «una tempesta nella mia vita, tutto è cambiato e sono in difficoltà».
Pazienza
“La pazienza è la più eroica delle virtù”, scriveva Leopardi nello Zibaldone.
La pazienza è una parola molto usata dai caregiver parlando dei rapporti con le Istituzioni, con gli operatori socio-sanitari e una pazienza infinità nei riguardi della burocrazia, oltre che nella gestione quotidiana dell’assistenza alla persona cara.
La pazienza non è rassegnazione né sopportazione; per il Caregiver non vuol dire restare in silenzio e né sentirsi sconfitti.
La pazienza richiede tempo, consapevolezza per approfondire e affrontare con metodo le questioni che si presentano e per risparmiare energie e comportamenti avventati.
Tempo
L’emergenza che ha costretto molti di noi all’isolamento in casa ci ha permesso di acquisire consapevolezza di una situazione che per molti caregiver è la normalità: trascorrere la maggior parte del loro tempo confinati in casa per occuparsi dell’assistenza e delle operazioni ad essa connesse e nel frattempo gestire la famiglia, con rare occasioni di avere tempo per sé.
Nelle narrazioni si rintracciamo prevalentemente due dimensioni:
Il presente per i caregiver è un tempo immobile, di attesa o di routine di giorni che si susseguono tutti uguali: un tempo imposto dai bisogni del proprio caro, e spesso non c’è un tempo per stare con se stessi; un tempo per curare e aver cura; un tempo di scelte e di decisioni; un tempo per il coraggio; un tempo di speranze e solidarietà.
Il futuro luogo delle “possibilità”, dei progetti, delle speranze, non è presente nelle storie dei caregiver, mentre comunicano di sentirti tagliati fuori da ogni forma di comunità, di socialità.
Perseveranza
La perseveranza è la carica che ogni giorno mantiene vivi e attivi i nostri propositi e la nostra tenacia nel perseguire uno scopo.
Scrive Pigolotti «la perseveranza è quella virtù dinamica che oltrepassa la passività della speranza. È la capacita di tramutare i sogni e le attese in realtà: un commutatore di visioni».
Lo sanno bene i caregiver che con tenacia sono impegnati ogni giorno in battaglie per raggiungere i loro obiettivi.
Il caregiver non scappa difronte ai problemi, alle difficoltà, affronta le avversità e trasforma le situazioni in un momento di evoluzione. Il caregiver non si abbatte e non subisce ma reagisce perché avverte la responsabilità dell’aver cura del suo caro.
I primi risultati della campagna “HO DIRITTO A…” di Cittadinanzattiva Emilia Romagna
La condizione d’esistenza del caregiver è precaria e costringe lo stesso a una vita completamente dedicata ad un familiare, così molte sono le richieste che si sono declinate in un riconoscimento del caregiving come lavoro, spesso usurante.
Tempo ed energie per un lavoro non ce ne sono, spesso. Per questo motivo, molti richiedono indennizzi, pensioni, riconoscimenti di vario titolo, proprio perché sentono di svolgere un lavoro a tempo pieno, un lavoro definito dagli stessi caregivers ‘naturale’ e ‘invisibile’.
Inoltre, troviamo molte richieste di indennizzi economici, agevolazioni e contributi pensionistici. Si possono leggere richieste di una revisione del parametro ISEE perché penalizzante.
Proprio per questo è necessario aggiornare la legislazione di competenza, infatti, non sempre tutela i caregiver.
Riportiamo solo alcune richieste, il Rapporto completo sarà a disposizione a fine giugno sul sito di Cittadinanzattiva Emilia Romagna:
Diritto allo studio e inclusione sociale dei giovani:
- Formare e rafforzare le competenze dei docenti e del personale scolastico riguardo ai bisogni dei giovani caregiver
- Incrementare la consapevolezza, dei docenti e del personale scolastico, per rispetto ai bisogni dei giovani caregiver
- Coinvolgere, i compagni di scuola, per fornire conoscenze sul fenomeno dei giovani caregiver
- Creare reti /campagne per evitare il rischio dell’esclusione sociale, sociale, solitudine e stigma
- Agevolare i caregiver iscritti all’Università attraverso il diritto allo studio per i fuori sede e per disabili con la didattica a distanza
Diritto al lavoro
- Creare reti di sostegno e promozione al lavoro e sensibilizzare il mondo del lavoro
- Favorire i caregiver di poter svolgere part time o smart working
- Richiedere piena l’applicazione della L. 104 ai datori di lavoro
- Riconoscere il lavoro del caregiver come lavoro usurante
- Svolgere tirocini finalizzati all’assunzione a tempo indeterminato
- Riconoscere le soft skill acquisite affinchè possano essere spese in una futura attività lavorativa
Servizi
- Assistenza domiciliare integrata con monte ore adeguato e formazione specifica del caregiver per poter assistere il familiare e coinvolgimento nella costruzione del PAI/PEI
- Fornire servizi a domicilio ( es ricetta dematerializzata, consegna farmaci, ecc)
- Creare percorsi di formazione/informazione
- Dotare i servizi di teleassistenza/telemedicina
- Attivare servizi di sostegno psicologico e/o di automutuoaiuto
- Avere a disposizione servizi che intervengano con urgenza alla presa incarico della persona malata in caso di necessità (ad es malattia del caregiver o decesso, o altro)
Foto di Giulio Morra giornalista, fotografo per il quotidiano La Stampa
Segui #lepilloledicittadinanzattiva
