a cura di Marilena Vimercati, sociologa
Perché onorare i caregiver
In tutti i Paesi del mondo le persone con disabilità, problemi di salute cronici o fragilità si affidano a un’assistenza non retribuita di familiari e amici che svolgono una serie di ruoli che comprendono l’aiuto nelle attività quotidiane, il sostegno emotivo, la fornitura di cure mediche complesse, ma anche un ruolo di tutela e di orientamento nei sistemi di assistenza sanitaria e sociale.
Con l’invecchiamento della popolazione anche i caregiver invecchiano più rapidamente che mai: la loro dedizione e assistenza continua può avere un impatto significativo sulla loro salute e benessere.
I caregiver sperimentano molte emozioni quando si occupano di una persona a cui è stata diagnosticata una malattia che limita la vita.
Affrontare l’ignoto, le nuove situazioni e le nuove persone è spesso una sorta di montagna russa emotiva: ricevere la diagnosi, affrontare le conversazioni sulla malattia grave, navigare nel sistema sanitario durante il trattamento attivo, fornire cure palliative e di supporto e affrontare il lutto.
Sebbene siano i destinatari dell’assistenza quelli più spesso al centro dell’attenzione di chi eroga assistenza sanitaria e sociale, una pari enfasi deve essere data alla considerazione delle vulnerabilità specifiche dei caregiver.
In assenza di supporti appropriati che ne garantiscano il benessere, c’è un alto rischio di gravi esiti negativi per la salute con conseguenze indesiderate, come ricoveri inappropriati, esacerbazioni acute, peggioramento della qualità della vita e malattie non pianificate sia per gli assistiti che per i caregiver.
Per ottenere risultati positivi in termini di salute e qualità di vita sia per chi assiste che per chi riceve l’assistenza, è necessaria una migliore comprensione della loro relazione interdipendente e delle variabili chiave del loro benessere.
Associazioni che nel mondo si occupano di caregiver
Negli USA il giorno nazionale del Caregiver Day cade nel terzo venerdì del mese di febbraio.
Questa ricorrenza è stata creata nel 2015 dalla PAHHHA -Provider’s Association For Home Health & Hospice Agencies per dare un riconoscimento ai caregiver e il primo giorno ufficiale del Caregiver Day è stato nel febbraio 2016.
La missione è promuovere e far progredire l’erogazione di un’assistenza sanitaria continua, sicura e di alta qualità per soddisfare le esigenze della comunità.
Inoltre, agisce come forza di cambiamento nel settore dell’assistenza a lungo termine, fornendo informazioni, formazione e strumenti operativi che migliorino la qualità a tutti i livelli.
NAHC – National Association for Home Care –
Nella Giornata nazionale dei caregiver la NAHC – National Association for Home Care – invita tutti gli operatori del settore sanitario, dell’assistenza domiciliare e dell’hospice di utilizzare questa occasione per richiamare l’attenzione sul lavoro gratuito che i caregiver svolgono in tutto il Paese.
La Giornata nazionale dei caregiver è infatti una giornata dedicata a onorare tutto il lavoro e l’impegno che i caregiver svolgono durante l’anno e a ringraziarli per il loro contributo a lungo termine.
AARP
L’AARP è la più grande organizzazione nazionale senza scopo di lucro e apartitica, dedicata a dare alle persone la possibilità di scegliere come vivere quando invecchiano. Con quasi 38 milioni di soci e uffici in ogni Stato, nel Distretto di Columbia, a Porto Rico e nelle Isole Vergini americane, l’AARP lavora per rafforzare le comunità e difendere ciò che è più importante per le famiglie, con particolare attenzione alla sicurezza sanitaria, alla stabilità finanziaria e alla realizzazione personale. Molteplici sono i suoi ambiti di intervento, tra cui il caregiving e la promozione del Caregiver day.
Interessante il suggerimento proposto ai cittadini: stare con loro.
Una caregiver, che si è presa cura di sua madre, lo ha espresso bene: “Siediti con me. Non limitarti a dirmi quanto sto facendo bene. Trascorri del tempo con me”.
Questo significa chiedere loro come stanno essere chiari sul fatto che la loro salute fisica, mentale ed emotiva e la qualità della vita sono importanti quanto quella dei loro cari, ascoltae senza esprimere giudizi, lasciare che condividano i loro sentimenti, raccontino storie, ridano, piangano, si sfoghino ed elaborino le loro esperienze di caregiving. Non c’è nulla da risolvere, solo interessarsi, far sapere loro che è normale provare risentimento, rabbia e frustrazione, ma anche gioia.
Essere propositivi: fare cose con loro regolarmente come camminare con loro una volta alla settimana, programmare una telefonata settimanale di controllo o portarli fuori per un pranzo o una tazza di caffè pur nella consapevolezza che i loro compiti di assistenza possono comportare un cambiamento dell’ultimo minuto. Non limitarsi a incoraggiarli a prendersi una pausa, ma pianificarla. Aiutarli a trovare il tempo per fare esercizio fisico, tagliarsi i capelli, viaggiare, fare la spesa o tenersi aggiornati sulla propria salute.
Caregiver Day USA per giovani caregiver
Sebbene si pensi comunemente che i bambini siano i destinatari delle cure, piuttosto che coloro che le prestano, bambini di tutto il mondo partecipano attivamente al caregiving ogni giorno.
Negli USA, secondo l’Associazione Americana dei Giovani Caregiver-AACY– che è l’unica organizzazione negli Stati Uniti dedicata esclusivamente alle problematiche dei giovani caregiver, ci sono oggi ben 5,4 milioni di giovani caregiver.
Negli Stati Uniti non esistono ancora politiche formali o sistemi di sostegno per questi giovani, come invece avviene per i caregiver adulti. Inoltre, le scuole di solito non identificano o forniscono supporto ai giovani caregiver, il che li mette a rischio di difficoltà scolastiche, sociali ed emotive.
Caregiver Day in Canada
In Canada il caregiver Day è il primo martedì di aprile, una giornata di discussione e riflessione con caregiver, operatori sanitari e ricercatori.
Adottata all’unanimità dai membri del Parlamento federale, questa giornata riconosce formalmente i caregiver di tutto il Canada.
La giornata è organizzata da Carers Canada, che è una rete nazionale impegnata nella creazione di una società che riconosca, rispetti e valorizzi il ruolo integrale dei caregiver. Attraverso un impegno collaborativo, i suoi membri lavorano per aumentare la consapevolezza e il riconoscimento del ruolo dei caregiver e delle sfide che devono affrontare.
Carers Canada infatti conduce iniziative di advocacy a livello federale e campagne di sensibilizzazione nazionali.
Carers Canada è membro fondatore dell’International Alliance of Carer Organizations, un’iniziativa globale che sostiene i diritti dei caregiver e che comprende Associazioni di diversi paesi del mondo: Australia, Canada, Danimarca, Finlandia, Francia, Giappone, Hong Kong, Irlanda, Israele, Nuova Zelanda, Regno Unito, Svezia, Taiwan, USA.
I membri dell’International Alliance of Carer Organizations – IACO – lavorano in modo collaborativo e indipendente per aumentare la consapevolezza dei caregiver, identificare e diffondere le migliori pratiche e migliorare il benessere dei caregiver. Un tempo considerato un problema personale e privato della vita familiare, il caregiving non retribuito è diventato uno dei temi più importanti della politica sociale ed economica a livello mondiale.
Caregiver Day nel Regno Unito per giovani caregiver
Nel Regno Unito invece i diritti dei “giovani caregiver” sono riconosciuti e sostenuti dai governi nazionali, dai gruppi di difesa del caregiving, dai servizi sanitari e dalle scuole.
La Giornata d’azione dei giovani caregiver è un evento annuale condotto da Carers Trust e finalizzato a sensibilizzare e invitare ad agire per aumentare il sostegno ai giovani con responsabilità di assistenza.
Carers Trust aiuta i giovani caregiver ad affrontare il loro ruolo di assistenza operando attraverso servizi specializzati forniti dalla sua rete di organizzazioni locali indipendenti di caregiver in tutto il Regno Unito. L’offerta riguarda più versanti:
Attività e vacanze. Sostegno tra pari e della comunità, compresi gruppi di giovani caregiver e programmi di tutoraggio tra pari. Informazioni, consulenza e orientamento, compreso il supporto individuale e informazioni adeguate all’età. Sostegno emotivo. Assistenza legale. Formazione su temi quali salute e sicurezza, benessere e abilità di vita. Sostegno all’intera famiglia. Supporto alle famiglie e ai giovani caregiver per la richiesta di sussidi adeguati. Supporto nella pianificazione delle emergenze. Coinvolgimento dei giovani caregiver nello sviluppo dei servizi.
In occasione del Young Carers Action Day 2022, Carers Trust ha chiesto a tutti i governi del Regno Unito di impegnarsi ad agire per ridurre l’isolamento dei giovani e dei giovani adulti che si occupano di assistenza, compreso l’accesso alle vacanze brevi, che sono importanti per garantire la necessaria libertà dalle responsabilità di assistenza, oltre a ridurre l’isolamento e promuovere il benessere.
Carers Trust collabora con la sua rete di organizzazioni locali per fornire finanziamenti e sostegno, realizzare programmi innovativi e basati su dati concreti, sensibilizzare l’opinione pubblica e influenzare le politiche.
La visione del Carers Trust è che le persone che prestano assistenza non retribuita siano ascoltate e valorizzate, con accesso a sostegno, consulenza e risorse che consentano loro di vivere una vita soddisfacente
Carers Trust è operativo dal 1° aprile 2012, nata dall’unione delle esperienze degli enti fondatori – The Princess Royal Trust for Carers (1991) e Crossroads Care (1974) – e di tutti i partner della rete Carers Trust.
In Italia segnaliamo due Associazioni dedicate ai Giovani caregiver
In Italia la prima associazione dedicata ai giovani caregiver è Young Care Italia, nata nel 2022 al termine di un processo avviato nel 2016 con la ricerca “The hidden children. Una ricerca partecipativa relativa al fenomeno dei young caregivers italiani ” (Limongelli 2020 https://www.rivisteweb.it/doi/10.1447/101451) la prima ricerca nazionale sul fenomeno dei Giovani Caregivers condotta in collaborazione con le Università Bicocca e Cattolica di Milano.
Tre ragazze, ex giovani caregivers parteciparono alla ricerca in qualità di Esperte per Esperienza, a formare il “gruppo guida” della ricerca. Nel caso di fenomeni complessi come quello del Caregiving Giovanile, il contributo diretto di ex Giovani Caregivers è fondamentale per ragionare su bisogni, necessità e strategie di intervento, in un’ottica di ricerca-azione partecipata.Young Care Italia nasce da una parte di quel nucleo originario di co-ricercatrici con l’aggiunta di altre professioniste della salute mentale e della tutela dei minori, appassionate al tema: il suo punto di forza è l’unione tra il sapere specialistico di professionisti del settore e la valorizzazione di esperienze reali, di storie di vita. L’Associazione vuole essere un punto di riferimento per i giovani caregiver italiani affinchè non siano degli hidden children, ma abbiano il giusto supporto e riconoscimento che meritano. A Milano Young Care Italia ha organizzato il 20 gennaio 2023 un evento sul tema “Giovani e ruolo di cura: tra scelta e necessità”
Una specifica Associazione COPMI – Children of Parents with a Mental Illness, è stata creata nel 2017 da Figli di Genitori con un Disturbo Mentale per offrire uno spazio in cui condividere l’esperienza di avere uno o entrambi i genitori affetti da una malattia mentale partecipando a gruppi di auto mutuo aiuto online. L’obiettivo dell’Associazione è dare una voce a questi giovani in primis per promuovere e favorire il loro benessere psico-fisico, in particolare dei giovani caregiver ancora più invisibili perché figli di genitori che non sono in trattamento o che rifiutano le cure, ma anche per contribuire a fare luce su una realtà invisibile, a promuovere la prevenzione e la lotta allo stigma.
Molte iniziative, quali effetti?
Il panorama offerto delle iniziative organizzate per il Caregiver Day a sostegno del riconoscimento del caregiving non è certo esaustivo ma evidenzia comunque un fermento culturale in atto in tutti i paesi del mondo e che pone al centro dell’attenzione delle comunità la necessità di superare l’ottica familistica che da sempre caratterizza il caregiving: #lacuranonèunaffaredifamiglia.
Quale allora il nostro impegno nel futuro immediato?
Sostenere l’iter per l’approvazione della Legge Nazionale 1461 Disposizioni per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare, unico vero strumento che potrebbe dare visibilità al welfare invisibile, ma purtroppo ancora giacente in Parlamento.
Segnaliamo alcune iniziative per il Caregiver Day 2023 promosse in Emilia Romagna
Associazione CARER:Link al programma http://www.caregiverday.it/wp-content/uploads/CDAY_PROGRAMMA_GENERALE2023.pdf
AIMA Associazione Italiana Malattia di Alzheimer Reggio Emilia ODV: Link delle iniziative https://www.aimareggioemilia.it/incontri-informativi-a-montecchio/
Comune di Ferrara: Link al programma https://www.ferraratoday.it/cronaca/supporto-ai-caregiver-7-appuntamenti-rivolti-familiari-persone-prendono-cura-pazienti.html
Ausl Romagna: Link al programma https://www.comune.ra.it/stampa-e-comunicazione/comunicati/comunicati-dellufficio-stampa/caregiver-familiari-al-via-un-corso-di-pratica-assistenziale-rivolto-anche-a-volontari-e-assistenti-di-persone-affette-da-patologie-che-limitano-lautonomia-e-lautosufficienza/
Ausl di Parma:Linkal programma https://www.ausl.pr.it/comunicazione_stampa/archivio_3/maggio_2023_mese_caregiver.aspx
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