L’Antologia del cuore stanco nel progetto TRUST
Con piacere segnaliamo il volume l’ “Antologia del cuore stanco“, un’iniziativa all’interno del progetto TRUST –The Roadmap Using Story Telling. Il volume è stato curato da Fondazione ISTUD area sanità con il supporto non condizionato di Novartis.
Hanno collaborato alla realizzazione della ricerca, oltre ISTUD, l’Azienda Ospedaliero/ Universitaria Sant’Andrea, la Scuola di Medicina e Psicologia di “Sapienza”, Università di Roma.
L’ Antologia del cuore stanco raccoglie le narrazioni di persone con una malattia cardiaca, lo scompenso, e dei familiari che se ne prendono cura e dei professionisti.
Lo scompenso cardiaco
Lo scompenso cardiaco colpisce 2 milioni di persone ogni anno nel mondo.
In Italia rappresenta la causa più frequente di ricovero in ospedale oltre i 65 anni di età e ogni anno si registrano 66,000 nuovi casi di scompenso.
Lo Scompenso Cardiaco, con le ripetute ospedalizzazioni e le elevate spese sanitarie associate, ha un pesante impatto anche al di fuori del contesto ospedaliero, dal momento che comporta un progressivo decadimento della qualità di vita della persona, anche in apparente assenza di sintomi.
La sindrome è progressiva e altamente invalidante, caratterizzata da dispnea, fatica e frequenti ospedalizzazioni, comporta dei cambiamenti profondi nello stile di vita di chi ne viene colpito che quasi sempre si riflettono anche sulla vita dei familiari.
Quello che accade è che il paziente diventa non autosufficiente nelle fasi più avanzate e dipendente, nella quotidianità e nella gestione del suo percorso di cura, da uno o più aiutanti (caregiver), che quasi sempre sono i suoi familiari.
Nonostante il miglioramento delle cure e delle terapie che possiamo offrire oggi ai pazienti, la maggior parte di essi continua a manifestare i sintomi: circa il 30% dei pazienti ha un’evoluzione della malattia non favorevole anche nel breve termine, con una mortalità simile a quella di molti tumori.
Stiamo parlando, quindi, di una malattia grave da mettere sotto i riflettori non solo dei medici, cardiologi, altri specialisti e medici di medicina generale, ma anche dei politici e dell’opinione pubblica.
Le persone malate, caregiver e medici curanti si raccontano
Le narrazioni raccolte non sono tanto storie cliniche, quanto piuttosto storie che parlano di quanto la malattia abbia modificato la vita quotidiana della persona malata, dalle sue abilità fisiche alle sue emozioni e al suo mondo relazionale, in una parola il suo vissuto. Accanto alla persona malata, oltre al personale sanitario, è presente il o la caregiver, figura strategica nel percorso di cura.
Lo scompenso cardiaco ha un grande impatto anche sulla vita dei familiari, che devono continuare a coniugare l’assistenza con altri molteplici ruoli .
Alle voci dei pazienti e dei caregiver è affiancata anche quella dei medici curanti, che a loro volta, facendo uno sforzo per andare oltre le informazioni cliniche normalmente registrate nelle cartelle mediche, hanno raccontato il vissuto dei pazienti, e il loro vissuto di curanti nella relazione.
Sono, quindi, tre i punti di vista che permettono di comprendere sia l’esperienza di vita con la malattia, sia le modalità di approccio al paziente con Scompenso Cardiaco e l’alleanza alle cure.
Alla base del progetto ci sono i principi della Medicina Narrativa che pone al centro del processo di cura il rapporto e il vissuto del paziente.
I dati e i contenuti delle narrazioni
L’Antologia del cuore stanco è composta da una selezione di narrazioni raccolte da giugno a novembre 2018: ottantadue persone con Scompenso Cardiaco, sessantuno familiari e trenta professionisti di cura hanno condiviso la propria esperienza in modo digitale, accedendo alla pagina web dedicata al progetto TRUST.
La selezione delle narrazioni contenute in questo libro rappresenta al meglio i diversi punti di vista raccolti:il lettore si troverà di fronte a narrazioni che sono esempi di forza e di serenità, e a storie di persone che vivono in una situazione di estremo disagio.
All’interno del libro, inoltre, i principali risultati sono stati riassunti graficamente attraverso la creazione di cinque immagini che introducono i diversi capitoli.
Il volume è scaricabile nel sito: https://www.istud.it/sanita/antologia-del-cuore-stanco-persone-con-scompenso-cardiaco-familiari-e-medici-si-raccontano/
Collabora con Cittadinanzattiva per migliorare i servizi
Cittadinanzattiva informa che l’indagine “il giusto ritmo del cuore” è ancora in corso, e coglie l’occasione per ringraziare tutti coloro che hanno collaborato e invita a collaborare i cittadini e i MMG a compilare i questionari per migliorare l’assistenza e i servizi:
Questionario on line per i cittadini che rientrano nelle caratteristiche richieste dall’indagine: https://forms.gle/6T4Apoxv8RFa8k4y6
Questionario on line per i Medici di Medicina Generale: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScR33ITw_rujiBecpLaybpHclLIQ_Y62bctQUrJv-hqS920Fw/viewform
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