Mercoledì 7 dicembre 2011, ore 9,30
L’Agenzia Italiana del Farmaco per la prima volta dalla sua istituzione ha accolto in audizione, all’interno della Commissione Tecnico-Scientifica (CTS), i rappresentanti delle Associazioni dei malati e della società civile organizzata Epac onlus e Cittadinanzattiva (Ivan Gardini, Massimiliano Conforti, Teresa Petrangolini, Tonino Aceti).
L’incontro era volto ad approfondire le tematiche relative all’autorizzazione all’immissione in commercio di farmaci innovativi per la cura dei pazienti affetti da epatite C. Il Direttore generale dell’Aifa, Luca Pani si è detto convinto che l’Agenzia debba avere al centro di ogni sua attività il paziente e la sua famiglia. . Ha quindi invitato le associazioni a “proseguire sulla strada della mutua collaborazione e a condividere le informazioni che porteranno a prendere importanti decisioni sulla salute dei cittadini”. Ha poi proseguito:”Questo modello di coinvolgimento potrà essere formalizzato nel futuro in modo da rendere la partecipazione attiva dei cittadini un elemento di valore nel processo decisionale circa l’accesso ai nuovi farmaci”.
In realtà questo primo incontro è stata una tappa di un percorso di avvicinamento tra Aifa e associazioni civiche, che è partito circa un anno fa grazie all’avvio di un dialogo e dello studio di procedure di coinvolgimento dei cittadini tra il precedente Direttore Guido Rasi e Cittadinanzattiva. Il modello di riferimento è l’EMA (European Medicines Agency) che ha al suo attivo una intensa attività di collaborazione con le associazioni dei pazienti, che vanno dalla loro presenza nel Management Board alla partecipazione a diversi Comitati e Working group. Nel Rapporto 2010, presentato lo scorso ottobre, si mette in risalto come nel corso dell’anno siano state coinvolte 370 associazioni con livelli diversi di partecipazione. Insomma, è difficile pensare il lavoro dell’Agenzia Europea senza la presenza e l’apporto critico di tante associazioni civiche. Era ora che si cominciasse anche in Italia.
Non si tratta però di una rapporto e di una collaborazione facili. Innanzitutto perchè c’è una grande scarsezza di risorse e quindi è particolarmente importante che i pazienti facciano comprendere, attraverso evidenze che vengono anche dal vissuto quotidiano, l’appropriatezza e l’efficacia di alcune innovazioni farmaceutiche. In secondo luogo, è fondamentale fare i conti con il federalismo mettendo un freno alle discriminazioni nell’accesso ai farmaci tra Regione e Regione (Rapporto Oseervatorio civico sul federalismo), favorendo un ruolo di supervisione da parte dell’Aifa. C’è poi la questione dell’accesso all’informazione: i pazienti non sono scienziati o medici e quindi dipendono dalle informazioni a cui riescono ad attingere o che derivano dalla loro esperienza. E’ fondamentale quindi che l’Aifa fornisca il massimo di collaborazione per consentire alle associazioni di farsi una idea precisa del valore dei farmaci e delle molecole di cui si va a discutere. Non è piacevole sentirsi dire, come è avvenuto nel corso del primo incontro, che i cittadini sono poco informati, che non usano i dati dell’EMA e che questo fa sì che non si abbia una visione completa e libera da pressioni. Ben venga la possibilità di accedere con trasparenza a tutti gli studi disponibili, fermo restando che il ruolo dei cittadini attivi non è quello di trasformarsi in farmacologi o clinici, bensì quello di rendere centrale e meno astratto il punto di vista dei cittadini nelle scelte di politica farmaceutica. Tanto più oggi, in un periodo di crisi e di vacche magre, nel quale qualsiasi investimento nel campo della salute deve essere orientato ai risultati, sia in termini di salvaguardia di vite umane che di qualità della vita dei pazienti.
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