Se il piano regionale delle cronicità funziona, non dovremmo chiederlo ai malati cronici e rari?

L’elaborazione del presente documento è stata possibile grazie ai preziosi contributi forniti dalle Associazioni di malati cronici e rari in termini di informazioni e riflessioni condivise.

Il Coordinamento delle Associazioni dei malati cronici e rari (CrAMC)

La nascita del Coordinamento regionale delle Associazioni dei malati cronici e rari (CrAMC) è stato un momento importante per l’Associazionismo. Il Coordinamento è una rete di Cittadinanzattiva Emilia-Romagna, istituita nel 2016, rappresenta un esempio virtuoso di alleanza trasversale tra Associazioni e Federazioni regionali di malati per la tutela dei diritti di cittadini affetti da patologie croniche e/o rare. Le ragioni che hanno portato alla nascita del Coordinamento, risiedono nella consapevolezza che la tutela integrata e unitaria dei diritti delle persone con patologia cronica e/o rara è possibile solo attraverso una forte collaborazione e alleanza, lo scambio d’informazioni, buone pratiche e l’impegno comune, volto al superamento delle criticità trasversali.

Hanno partecipato: 

AIPA – Associazione Italiana Pazienti Anticoagulati

A.L.I.Ce Emilia Romagna- Lotta all’ictus cerebrale

AMICI ONLUS – Associazione Nazionale Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino

AMIKO PARKINSON ODV – Castel Maggiore

A.N.F. – Associazione per la Neurofibromatosi – OdV

ANTR – Associazione Nazionale Trapiantati Rene Onlus

APE – Associazione Progetto Endometriosi ODV

ARAD Associazione di Ricerca e Assistenza delle demenze- Bologna

ASBI ONLUS – Associazione Spina Bifida Italia

ASSOCIAZIONE PARKINSONIANI PIANURA EST ONLUS – Castenaso

Associazione Retinite Pigmentosa e Malattie Rare in Oftalmologia Emilia-Romagna ODV

CITTADINANZATTIVA Emilia-Romagna, Coordinamento regionale delle Associazioni dei Malati Cronici e rari-CrAMC, Percorso Integrato di Tutela-PIT, Rete regionale del Tribunale per i Diritti del Malato

CFU – Comitato Fibromialgici Uniti Italia Odv

FAIS – Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati

INIZIATIVE PARKINSONIANE IMOLESI ODV

IP-INIZIATIVA PARKINSONIANI ODV – Bologna

PARKLINK Bologna Città Metropolitana

PARKINSON ITALIA – Carpi

RESPIRO LIBERO – Associazione per la qualità della vita dei bambini e dei ragazzi allergici

UILDM – Sezione di Bologna ODV – “Carlo e Innocente Leoni”

Il “rischio invisibile” coinvolge anche le malattie non Covid 19

Il lockdown è stato un avvenimento storico di portata eccezionale, del tutto inaspettato. Un evento imprevisto rapido e repentino che ci ha spiazzato, ha stravolto le nostre abitudini, ha drasticamente modificato le nostre priorità e anche la nostra percezione della realtà.

È stato un accadimento a cui nessuno era preparato, ma che ha colpito chi è affetto da una patologia cronica o rara in modo devastante dal punto di vista sanitario, sociale ed economico, in quanto soggetto fragile, più esposto al rischio di contagio e alle conseguenze di una malattia ancora oggi sconosciuta nei suoi effetti, spesso mortali.

Anche prima del Covid 19 i malati cronici e rari, e le loro associazioni, erano avvezzi ad attendere: attendere diagnosi, spesso tardive, anche per la difficoltà dei medici di riconoscere prontamente alcune patologie croniche e rare; attendere visite, esami di controllo; attendere un’assistenza domiciliare non sempre adeguata (in Italia l’Adi viene erogata per una media di 20 ore di prestazione all’anno, contro la media europea di 20 ore ma al mese), attendere una riabilitazione insufficiente, attendere per un tempo di ascolto inadeguato, attendere un riconoscimento per quelle patologie non riconosciute “per legge” – quelle che fanno sentire i malati ancora più soli, quelle che hanno un impatto di costi umani ed economici ancora maggiore su persone e famiglie. Sottolinea Francesca Rossi coordinatrice CFU Italia “la fibromialgia è una patologia non riconosciuta: i pazienti vagano da uno specialista all’altro prima di avere una diagnosi. Le linee guida, emanate due anni fa dalla R.E.R., sono solo sulla carta.”

La risposta che le associazioni dei malati cronici e rari hanno dato durante la pandemia non ha potuto essere di attesa, dunque: non se lo sono potute permettere, a causa della volontà tenace di non abbandonare chi in quel momento era affidato a loro, ma soprattutto non hanno avuto remore nell’attivarsi direttamente. Hanno, anzi, saputo esattamente cosa fare, e l’hanno saputo fare presto e bene.

Perché son brave? Certo, anche: perché negli anni è cresciuta la loro capacità di organizzazione, la loro consapevolezza, le loro competenze, la loro capacità di interlocuzione, la loro soggettività politica.

Ma anche perché quello che andava fatto si sapeva – esse lo sapevano -, scritto nero su bianco nelle pagine di quel Piano delle cronicità che per anni hanno chiesto di finalizzare e che in ultimo, nei mesi faticosi e sofferti del lockdown, hanno contribuito a implementare esse stesse. E lo sapevano visto che anno dopo anno, rispetto agli obiettivi di quel Piano, i malati cronici e le loro associazioni avevano già individuato esattamente le questioni più urgenti, segnalando in particolare la mancanza di integrazione tra assistenza primaria e assistenza specialistica.

Le associazioni hanno denunciato la mancanza di continuità assistenziale fra ospedale e cure territoriali, come riferisce Daniela Toschi, presidente A.L.I.Ce. Emilia Romagna- Lotta all’ictus cerebrale, si tratta ad esempio di introdurre anche per l’ictus cerebrale il PDTA (percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale). Da sottolineare che i PDTA formalmente inseriti per determinate malattie nel Piano Nazionale della Cronicità approvato dalla Conferenza Stato-Regioni nel 2016 e recepito dalla Regione nel 2017, purtroppo è in larga parte ancora inattuato. Occorre in sostanza istituire in ciascuna Azienda Sanitaria, un centro unico di presa in carico del paziente, dalla diagnosi, alla terapia, alla dimissione ospedaliera, all’assistenza domiciliare, protesica, previdenziale e a tutte le fasi successive per quei pazienti che riportano danni cronici permanenti, compreso l’interfaccia con le associazioni presenti sul territorio regionale per i supporti che queste sono in grado di offrire. Senza questo punto unico di presa in carico verrà perpetuata l’attuale frammentazione e dispersione degli interventi, rendendo difficile, se non impossibile garantire al paziente e alla sua famiglia/caregiver la capacità di districarsi tra i meandri impenetrabili di una burocrazia assurda quanto dannosa per il nostro sistema sanitario e di walfare.”, inoltre è necessario il potenziamento delle cure domiciliari e la riduzione dei ricoveri ospedalieri. Sull’assistenza domiciliare integrata, in particolare, le Associazioni denunciano difficoltà di accesso, di attivazione e un numero di ore insufficiente. Così come sottolineano le difficoltà nel rilascio del Piano terapeutico, i tempi di autorizzazione e di rinnovo troppo lunghi per l’assistenza protesica. E il dato che forse più colpisce, perché non ha a che fare solo con l’aspetto sanitario, ma con il benessere della persona nel suo insieme e nella sua complessità, è quello relativo alle fragilità psico-sociali delle persone con malattia cronica, in particolare alla mancanza di sostegno psicologico, alle difficoltà in ambito lavorativo e conseguenti ripercussioni sul piano economico, e agli ostacoli di tipo burocratico.

Tenuto conto della precisione con la quale erano stati individuati e affrontati i problemi prima della pandemia nelle norme regionali, ci si aspettava che durante il lockdown la risposta di cura e di assistenza ai cittadini, e a quelli con malattia cronica e rara sarebbe stata più incisiva, per cui ci chiediamo quale sia la responsabilità delle istituzioni quando rimangono sorde non tanto e non solo alle richieste dei cittadini, ma indifferenti alla loro capacità di influire con le loro competenze e il loro punto di osservazione sulla tenuta e sulla qualità dei servizi.

Non stupisce ovviamente che le aree segnalate come critiche siano state poi quelle sulle quali le associazioni hanno deciso di intervenire direttamente, di spendersi di più, di supplire alle carenze del sistema, alla farraginosità delle procedure, per impedire che qualcuno rimanesse solo: quasi tutte hanno organizzato servizi di sostegno psicologico individuale e di gruppo; molte hanno agito sul fronte della socializzazione, perché isolamento fisico e senso di solitudine non coincidessero; molte hanno offerto tutela in ambito lavorativo, si sono battute per il sostegno ai lavoratori fragili che è tuttora tema aperto di attivazione e di impegno. Tutte insieme hanno chiesto e ottenuto che alcune procedure fossero semplificate o automatizzate, prima fra tutte la proroga dei Piani terapeutici e il loro rinnovo automatico.

Particolarmente utili sono stati gli interventi della Regione Emilia-Romagna

In questo periodo ad es. i progetti di telemedicina che hanno iniziato a concretizzarsi per garantire continuità assistenziale a distanza alle persone fragili; prima tra regioni d’Italia a istituire le USCA, che si sono rilevate preziose durante l’emergenza covid e che auspichiamo possano continuare a supportare i medici di medicina generale nell’assistenza domiciliare; la ricetta dematerializzata; il rinnovo dei piani terapeutici, ecc…; infine, è di questi giorni il riconoscimento della città di Bologna in cima alla classifica dei luoghi dove si vive meglio, un merito sicuramente è anche della Sanità.

Se il piano delle cronicità funziona, non dovremmo chiederlo ai malati cronici e rari?

Cittadinanzattiva Emilia-Romagna, con le Associazioni aderenti al CrAMC affida, all’Assessorato alle politiche della salute, 8 proposte perché si ritorni alle cure, si applichino le leggi e in una reale partecipazione.

Tra le proposte segnalate non ce n’è una più importante dell’altra: “in realtà dalla mattina quando ci svegliamo fino alla sera quando ci corichiamo è un susseguirsi di bisogni (Alice Greco, presidente dell’Associazione per la distrofia muscolare –UIDLM Sezione di Bologna ODV – “Carlo e Innocente Leoni)”:

1. Attuare il Piano delle cronicità per garantire l’istituzione, per ciascuna patologia, di un CENTRO UNICO di presa in carico globale della persona malata. Nel terzo rapporto sulle politiche della cronicità del 2019 di Cittadinanzattiva E.R., alla domanda “Siete stati coinvolti come Associazioni per l’attuazione del Piano delle cronicità “il 33,3% riferisce di essere stati coinvolti, il 61% non sono stati coinvolti e 5,6% non sa. La presidente dell’Associazione per la distrofia muscolare –UIDLM Sezione di Bologna ODV – “Carlo e Innocente Leoni “le criticità di questo periodo sono in particolare: il Piano cronicità non completamente realizzato e il PDTA solo sulla carta, nella pratica difficile da portare avanti” anche il responsabile Parkinson Carpi, portavoce di tutte le Associazioni Parkinson dell’E.R. (eccetto quelle dell’area metropolitana Bologna) riferisce che “Prima delle ultime elezioni regionali avevo partecipato alla commissione regionale per elaborare il PDTA per il Parkinson. Il lavoro è stato interrotto per le elezioni e non più ripreso a causa del Covid. La domanda da porre all’Assessore è: c’è l’intenzione di proseguire su questo lavoro? E’ una questione urgente anche perché stanno uscendo PDTA “incompleti” che non hanno le caratteristiche previste dal piano nazionale.”
2. Istituire la Cabina di Regia regionale, così come previsto dal Piano Nazionale Cronicità, con il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti con patologia cronica nelle decisioni e iniziative sviluppate a livello regionale e aziendale. Attivando percorsi con maggiore trasparenza e inclusività nelle pratiche partecipative.
3. Avviare un confronto sull’Assistenza domiciliare integrata e medicina territoriale con particolare attenzione all’integrazione ospedale/territorio. Dal terzo rapporto sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva E.R. del 2019, per quanto riguarda l’assistenza domiciliare, le Associazioni riferiscono che il n° di ore di assistenza erogate sono insufficienti per il 50%, che l’assistenza è limitata nel tempo e garantita solo per un periodo per il 42% e segnalano, per il 58%, come criticità il turn over del personale. La scheda 8 del nuovo Patto per la salute (2019-2021) prevede la riforma dell’assistenza territoriale con l’obiettivo di favorire, attraverso modelli organizzativi integrati, attività di prevenzione e promozione della salute; percorsi di presa in carico della cronicità basati sulla medicina di iniziativa, in stretta collaborazione con il Piano nazionale delle cronicità; il potenziamento e il miglioramento della qualità dell’assistenza domiciliare, semiresidenziale e residenziale, per prevenire l’aggravamento delle patologie legate ai processi di invecchiamento della popolazione e l’istituzionalizzazione della malattia. Il Patto per la salute prevede, inoltre, l’ampliamento della sperimentazione della Farmacia dei servizi come presidio rilevante per la prevenzione e il controllo dell’aderenza terapeutica; e valorizza l’assistenza infermieristica di famiglia/comunità, per garantire la completa presa in carico integrata delle persone, nell’ambito della continuità dell’assistenza e dell’aderenza terapeutica in particolare per i soggetti più fragili. Occorre dunque ripartire da cose tanto scontate quanto trascurate: in primo luogo, l’implementazione del fascicolo sanitario elettronico e l’avvio di procedure di semplificazione per accedere a esso; in secondo luogo, l’incremento dei servizi di telemedicina per controlli e consulti, e per la gestione dei pazienti al domicilio; infine, la messa in rete delle farmacie con gli altri attori che tutelano la salute pubblica, allo scopo di favorire sinergie e con particolare attenzione alle aree interne laddove i servizi sono rarefatti, la percentuale di persone con malattia cronica è molto alta anche per questioni demografiche, il ricorso all’ospedalizzazione spesso improprio avviene per la mancanza di alternative rassicuranti.
4. Rafforzare le attività preventive, della diagnosi tempestiva, dell’aderenza alle cure rappresenta un obiettivo delicatissimo, segnalato da tutte le associazioni dei malati cronici e rari, a cui esse hanno risposto spesso direttamente – come detto – nelle fasi 1 e 2 dell’emergenza Covid, ma a cui ora occorre dare una risposta sistemica nell’approccio ed eccezionale nelle dimensioni, anche considerando che la ripresa dei contagi nella stagione autunnale rischierà di far passare nuovamente in secondo piano chi con la malattia deve fare i conti ordinariamente. A questo si unisce la necessità di pianificare percorsi e procedure ad hoc per tutti i soggetti fragili, con riferimento a tutte le forme di fragilità, e per coloro, familiari o caregiver, che li sostengono, per evitare che nei loro confronti si intervenga sempre con misure emergenziali, quando il limite è vicino come essi hanno detto, piuttosto che con misure programmate volte a temperare il disagio e a contenere il rischio. Occorre potenziare i servizi di supporto alle famiglie con particolari fragilità, sulle quali grava un peso di assistenza particolarmente oneroso, come per persone con demenze, autismo, problemi di salute mentale, dipendenze e disturbi del comportamento alimentare. Occorre offrire uniformità e pari opportunità di accesso ai servizi, a prescindere dal luogo di residenza.
5. Monitorare insieme alle Associazioni l’attivazione di servizi e sostegno economico a favore dei caregiver. Occorre investire sul ruolo del caregiver come con-titolare del progetto di cura, con la conseguente condivisione di “scelte informate” lungo tutto il percorso; la formazione e l’orientamento del caregiver sui diritti, i servizi accessibili, le competenze operative e relazionali necessarie; la semplificazione del percorso di riconoscimento della qualifica di caregiver familiare; il sostegno psicologico per l’orientamento anche attraverso gruppi di auto-mutuo aiuto. Trattasi di servizi che sarà possibile attivare anche grazie ai fondi che saranno assegnati alle Regioni con la Legge di Bilancio di prossima approvazione e che in E.R. troveranno un terreno fertile grazie alla Legge Regionale n.2 sul caregiver approvata nel 2014. “Sostenere il caregiver è fondamentale” sostengono Graziano Benfenati, Coordinatore Comitato Pazienti e Care-givers del Parkinson “Park Link” di Bologna, Città Metropolitana e Lauro Casarini, responsabile Parkinson Carpi, portavoce di tutte le Associazioni Parkinson dell’E.R.
6. Semplificare su tutto il territorio le procedure burocratiche, come nel caso di: rilascio del piano terapeutico; richiesta di protesi ed ausili; riconoscimento di invalidità ed handicap; individuazione dei servizi presenti sul territorio; accesso ad agevolazioni fiscali e di altro genere, accesso ai servizi sociali.
7. Sostenere una riflessione sulle RSA. La pandemia ha attivato complessi problemi deontologici e bioetici, tra le quali la necessità di assumere decisioni rapide e inusuali, come quella di decidere la chiusura delle RSA per tutelare la salute degli ospiti e dei professionisti. Uno dei primi problemi emersi dopo l’inizio della pandemia da Covid 19 è stato quello di gestire i parenti degli anziani per l’accesso in RSA. I focolai che sono scoppiati hanno poi bloccato gli ingressi. Naturalmente scelta sofferta ma doverosa per evitare il contagio, anche se ha inevitabilmente creato problemi sia agli ospiti, sia ai familiari e anche agli operatori presenti nelle strutture. Prima della fine della pandemia sarà necessario avviare una riflessione non solo con esperti, ma familiari, cittadini e Associazioni. Marco Sinoppi, consigliere Associazione di Ricerca e Assistenza delle demenze-ARAD Bologna afferma che “Per le RSA il problema è quello di rivedere i parametri per l’accreditamento, che risalgono a 10 anni fa e in questo lasso di tempo sono cambiate le persone che vi entrano; infine, è da rivedere la parte sanitaria e aumentare il personale e pagarli meglio. Ricordiamo che il fondo per la non autosufficienza, 500 milioni per tutta l’Italia è una cifra irrisoria.”
8. Favorire la partecipazione, che sia riconosciuto il ruolo delle associazioni. Nell’indagine condotta da Cittadinanzattiva nel 2019 sul tema della partecipazione, le associazioni che sono state coinvolte in processi partecipativi sono state per il 50% soddisfatte (es. PDTA) e per il restante 50% insoddisfatte (es. PDTA). Il 75% è a conoscenza della Legge regionale mentre il 25% non è a conoscenza. Alla richiesta di un giudizio sulla qualità della partecipazione in ambito sanitario il 22% è soddisfatta, il 61% è parzialmente soddisfatta e il 17% ritiene negativa l’esperienza di partecipazione. Perché sia favorita la partecipazione occorre dunque partire dal diritto ad avere un’informazione corretta, circostanziata, confrontabile con i propri bisogni, estesa a tutti gli ambiti dell’esistenza, per essere consapevoli di rischi e benefici delle decisioni che, per competenza, spettano ad altri. Ma soprattutto che sia riconosciuta l’informazione che i malati cronici e rari, e le loro associazioni, sono in grado di produrre, forti di un punto di osservazione che è quello di chi conosce i problemi, perchè li vive. E non solo col fine di consultarli, ma perché la loro voce si leghi a un progetto di prevenzione, di pianificazione di interventi, di visione del futuro della sanità di cui essi siano protagonisti, non scomodi interlocutori o di solo manovalanza.

Coinvolgere le Associazioni nella definizione dei PDTA. La partecipazione non si deve fermare solo alla fase di consultazione, ma sin dall’inizio porre attenzione anche al monitoraggio e alla verifica degli esiti.

Condividere percorsi che prevedano modifiche normative o organizzative, coinvolgendo associazioni di pazienti di riferimento di quella patologia, non solo nella fase consultiva ma nell’intero processo decisionale e di verifica”.

Chiediamo che queste 8 proposte siano oggetto di un confronto sistematico con le Associazioni di cittadini e dei malati cronici e rari impegnate in sanità. Per innovare la sanità è fondamentale l’agire corale e la partecipazione effettiva.

INTEGRAZIONI AL DOCUMENTO PRESENTATO IL 21 DICEMBRE ALL’ASSESSORE DONINI

Per motivi di tempo, ma soprattutto a problemi dovuti alla connessione che alcune Associazioni hanno avuto, riteniamo necessario integrare il documento:

Lauro Casarini, responsabile Parkinson Carpi, portavoce di tutte le Associazioni Parkinson dell’Emilia Romagna ODV:

1) Attuare il Piano delle cronicità per garantire l’istituzione, per ciascuna patologia, di un CENTRO UNICO. Attivare la cabina di regia prevista dal piano 

Daniela Toschi, presidente A.L.I.Ce. Emilia Romagna ODV- Lotta all’ictus cerebrale:

1) Attivare un tavolo regionale per introdurre il PDTA anche per l’ictus cerebrale, coinvolgendo l’Associazione stessa. Si chiede, inoltre, di riprendere i lavori della specifica Commissione regionale, oggi in stand by, per la definizione di Linee guida per l’Attività Fisica Adattata nell’Ictus, per sostenere le persone colpite dalla malattia anche nella cronicità.

Alice Greco, presidente dell’Associazione per la distrofia muscolare –UIDLM Sezione di Bologna ODV – “Carlo e Innocente Leoni:

1) Mettere in atto l’assistenza domiciliare personalizzata. Avere un’assistenza di qualità, più che basata sulla quantità, spingerebbe molte famiglie a pensare anche a progetti di vita indipendente per il proprio figlio, come è giusto che sia in un percorso di vita. L’assistenza basata sui bisogni della persona favorirebbe un sollievo anche alla famiglia

2) Implementare l’assistenza h24. Purtroppo, non tutti sono in grado di vivere una vita fuori casa, data la loro gravità fisica, perciò riportiamo il grosso problema dell’assistenza h24 che non viene ancora gestita in modo adeguato e che non può essere pensata in modo straordinario per un solo soggetto, una tantum, solo dopo aver seguito una lunghissima procedura burocratica.

A questo proposito, avere una giusta assistenza favorirebbe non solo il diretto interessato, ma anche la famiglia o caregiver.

3) PDTA a Bologna per le malattie neuromuscolari. La presenza di un PDTA a Bologna per le malattie neuromuscolari, dovrebbe favorire un miglior monitoraggio, ma risulta esserci ancora una forte disuguaglianza tra il mondo dell’infanzia e il mondo degli adulti. Gli specialisti cambiano con il passaggio delle due fasce e a volte capita di intraprendere un nuovo percorso terapeutico con medici che non conoscono affatto la diagnosi.

4) Telemedicina. Ciò che accomuna tutte le malattie neuromuscolari è la fragilità polmonare, la UIDLM di Bologna ha intrapreso un percorso di telemedicina con l’ospedale Sant’Orsola, nel 2021 “dovrebbe” iniziare, per i soci UILDM, dei monitoraggi di saturazione notturna domiciliare. Chiediamo di implementare la telemedicina, questo porterebbe molti vantaggi.

5)Chiediamo se vi possono essere dei monitoraggi domiciliari anche per fare tamponi per persone che come noi sono a rischio e che ogni tanto andrebbero monitorate per prevenire e/o evitare un peggioramento.

Cittadinanzattiva:

Caregiver: si chiede di fare parte del tavolo attivato a livello regionale sul tema dei caregiver (così come già richiesto nel feb 2019). Questo permetterebbe di portare le specificità di chi assiste malati cronici e rari, inoltre partecipare permetterebbe di avere informazioni utili e corrette da fornire agli associati e fondamentale per una maggiore trasparenza e inclusività nelle pratiche partecipative.

Ricordiamo l’impegno del presidente Stefano Bonaccini durante la campagna regionale (Gennaio 2020) che ha fortemente sostenuto l’impegno verso i caregiver:

“Sono previste azioni di supporto a favore dei caregiver affinché possano godere di tempo libero e recuperare le energie mentali e fisiche, come servizi di assistenza ai congiunti per alcune ore del giorno o per brevi periodi (ad esempio l’accoglienza temporanea di sollievo dei pazienti in strutture residenziali, o i caffè Alzheimer e i Meeting center, centri di accoglienza diurna per anziani affetti da tale patologia). E poi iniziative per fronteggiare emergenze e supplire alla momentanea indisponibilità del caregiver familiare abituale, nei casi ad esempio di malattia o eventi non programmabili.”

Pur comprendendo il periodo che abbiamo affrontato, siamo a chiedere informazioni sulle attività avviate e da avviare e se sono stati adottati criteri.

Si informa che Cittadinanzattiva Emilia-Romagna nel 2020 ha attivato la campagna “HO DIRITTO A…” nata per chiedere più diritti, più salute, più qualità di vita dei caregiver.

La campagna, lanciata online a gennaio 2020, ha visto l’adesione di 200 cittadine/i che hanno condiviso la propria esperienza in modo digitale, accedendo alla pagina web dedicata.

Lo strumento utilizzato è stata la narrazione.

Riteniamo importante condividere i risultati con l’Assessorato. Proponiamo un seminario per presentare i risultati.

Completa la documentazione una serie di 10 podcast che raccontano 10 diritti negati ai caregiver scelte tra quelle che abbiamo raccolto.

L’analisi delle narrazioni inviate dai caregiver e cittadini ha consentito di fornire informazioni alla redazione del Documento inviato il 10/03/2020 alla XI Commissione del Senato per integrare e migliorare la Legge 1461.

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